مواضيع شتى حول الجنسانية الاجتماعية لدى المصابين بمتلازمة داون

مواضيع شتى حول الجنسانية الاجتماعية لدى المصابين بمتلازمة داون

Don C. Van Dyke, MD, Dianne M. McBrien, MD, Andrea Sherbondy, MD Dept. of Pediatrics, The University of Iowa Hospitals and Clinics, USA  Down Syndrome Research and Practice, vol 3, issue 2, 1995

1. ملخص  2. مقدمة  3. التطوّر والسلوك الجنسي  4. الاستغلال الجنسي  5. المغازلة  6. الزواج  7. مسألة الخصوبة  8. أمراض جنسية  9. الحمل   10. الأبوة  11. تلخيص

1. ملخص:

يحق لذوي متلازمة داون، مثل جميع البشر، التعبير الجنسي الكامل من الناحية الشعورية والذي يناسب بيئتهم الثقافية. كمُعالَجين، يحق لهم الحصول على علاج طبي اعتيادي بكل ما يخص جهاز التكاثر، كما يحق لكافة شرائح المجتمع. قد يتم سوء الفهم، لغة وتصرفا، لدى ذوي المتلازمة فيتعرضون لحمل غير مرغوب به، أمراض جنسية وحتى للاستغلال الجنسي. فالتربية الجنسانية اللائقة والمتناسبة وفقا لقدرات الفرد الذهنية وأسلوب تعليمه وطريقة حياته، هي أمر ضروري ضمن برنامج تربوي للأولاد واليافعين ذوي متلازمة داون.

2. مقدمة:

المواضيع المتعلقة بالجنسانية، ترافق الانسان في كل مراحل تطوّره. هذه المسائل ترافق الطفل والولد بجيل ما قبل المدرسة كما وتشمل تطوّر الرابط الجسدي والشعوري بالأهل وشتى أفراد العائلة. في مرحلة الدراسة، تظهر قضايا الاحتشام والخصوصية، إضافة الى ظاهرة العادة السرية. فتصبح الثقة الفردية والثقة بالنفس موضوعات ذات أهمية خاصة عند أبناء الشبيبة والشباب.

ما كتب عن التطوّر الجنسي والنفسي عند المصابين بمتلازمة داون كان قليلا. سُجلت العديد من التطورات بمجال الصحة المتعلقة بالمتلازمة، حيث ساهم العلاج الطبي المُحسّن، والتعليم اللائق ،وفقا للقانون، والتغييرات التدريجية في التوجه الاجتماعي لتحسين ورفع جودة حياتهم. بات أسلوب الحياة الفعّال والذي يشمل المشاركة في بيئة العمل والحياة المجتمعية العامة، مُتاحا ومقبولا. عندما يعي المصابون بمتلازمة داون مكانتهم في مجتمعهم، فعلينا توقع نشاط بعضهم جنسيا، وأن فيكونوا جزءا من الفعالية الجنسية، كتلك التي يعتبرها كافة أفراد المجتمع مفهومة ضمنا: عشّاقا، أزواجا وأبوين. لذا، فلا بد أن يكون مسح المواضيع المتعلقة بالجنسانية في مراحل التطور المختلفة جزءا من البيئة الطبية والنفسية (سيكولوجية) لكافة البشر المولودين مع متلازمة داون.

3. التطوّر والسلوك الجنسي:

جميع أبناء البشر، بغض النظر عن كونهم يعانون إعاقة معينة أم لا، هم كائنات جنسية. لذا، فالأشخاص ذوي متلازمة داون وذوي الإعاقات العقلية الأخرى هم ناشون جنسيا، وقد يواجهون آراء مجتمعية مسبقة وقلقا شديدا من جانب ذويهم.

يُشير التوجه التقليدي بالسكن ( الكلمة غير واضحة) في مؤسسات تؤكد التفرقة بين الجنسين وعدم منح فرص ترضي الاحتياجات الجنسية، الى أن المجتمع قد تجاهلهم ومنع عن ذوي الإعاقات الذهنية القدرة على التعبير الجنسي.

بالنسبة لذوي الإعاقة الذهنية المحدودة، يعتبر تطوير هوية جنسية ثابتة نرتاح لها مهمة شاقة نسبيا. إذ تثير مظاهر السلوك الجنسي الأولى لدى ذوي متلازمة داون الهلع وتخيف بعض الوالدين والمُعالِجين، والذين يخشون وبحق، من تعرض الفتى أو الفتاة ذوي التخلف الذهني لحمل غير مرغوب به ولأمراض جنسية وحتى لاستغلال جنسي.

العادة السرية (الاستمناء) – أي حك ذاتي للأعضاء التناسلية بوتيرة معينة – هي جزء طبيعي وصحي من عملية الاكتشاف الذاتي. هذه العملية قد تؤدي الى الرضى الذاتي وقد تسبق أو لا تسبق العلاقة الجنسية. قد تتسبب العادة السرية لدى بعض ذوي الإعاقات الذهنية الصعبة بأذى ذاتي. أظهر بحث معين أن 40% من الذكور ذوي متلازمة داون يمارسون العادة السرية، و 52% من الاناث ذوات متلازمة داون يمارسنها. بينما أظهر بحث شامل لكافة شرائح المجتمع أن 100% من الفتيان يمارسون العادة السرية و 25% من الفتيات، تحت سن 15 عاما.

4. الاستغلال الجنسي:

يعترف مهنيون مختصون بموضوع الاستغلال الجنسي أن ذوي الإعاقات الذهنية معرّضون أكثر من غيرهم لظواهر الاستغلال الجنسي. وقد أظهرت فحوصات طبية أجريت ضمن بحث عام 1987 أن 37% من المشاركات ذوات الإعاقة الذهنية مارسن على ما يبدو الجماع الجنسي. بينما أظهر بحث أجري بمشاركة 87 من ذوي الإعاقة الذهنية الذين لا يقطنون في مؤسسات خاصة، أن 50% من ذوي الإعاقة البسيطة مارسوا الجماع الجنسي. في حين أن 33% من حالات الاغتصاب أو العلاقات الجنسية بين الأقارب  التي سُجلت مورست ضد ذوي الإعاقة البسيطة و25% ضد ذوي الإعاقة المتوسطة. الشخص المتخلف ذهنيا مُعرّض لمظاهر الاستغلال الجنسي لعدة أسباب: الانعزال، عجز بقدرته على التواصل، مجموعات اجتماعية مقلصة وأجهزة دعم قليلة وغير مناسبة. قد يؤدي الانعزال والاحباط بالفرد الى قبول أي نوع من المعاملة من جانب شخص آخر، إيجابية كانت أم سلبية. عوامل أخرى والتي قد تؤدي الى مظاهر الاستغلال الجنسي هي: التنقل بين عدد كبير من الأطر السكنية، تبديل معالِجين مؤقتين بوتيرة عالية، وقد يكون بعضهم عاشقي أطفال (أشخاص موّلعون بممارسة الجنس مع الأطفال).

لا بد من الشروع في  التربية من اجل الحفاظ على الأمن الشخصي في سنوات الطفولة المبكرة. أفضل طريقة للتعلم لدى أطفال يافعين وأشخاص ذوي متلازمة داون والذين يعانون من إعاقة عقلية أو لغوية صعبة، هي بواسطة نموذج اللمس اللطيف/ اللمس غير اللطيف: "عليك، فقط، قُول لا لأي ملامسة أو تصرف غير مريح". ويستطيع أولاد أكبر سنا أو ذوي متلازمة داون مع إعاقة عقلية أو لغوية طفيفة تطبيق ذلك بواسطة أداة تجسيد تدعى "مفهوم الحلقة". بواسطة الأداة التجسيدية هذه، حلقات ودوائر ملونة والتي تمثّل مستويات مختلفة للعلاقات بين الاشخاص والتقارب الجسدي، يتعلم الفرد منها ماهية التصرفات الملائمة لكل حلقة من حيث مستوى اللمس والتقارب الحميم، حيث ُيحذّر بأنه "أحيانا، قد يرغب صديق بالاقتراب منك جدا، أكثر مما ترغب، فعليك أن تشرح لهذا الصديق وأن تقول له: كفى، توقف". ومثل جميع الشباب يحتاج ذوي متلازمة داون دروسا بالتثقيف والتربية الجنسانية، مرفقة بحوار مفتوح. كما أنه وبسبب الاختلاف الكبير القائم بين ذوي المتلازمة من حيث مستواهم الذهني، أسلوب دراستهم، طريقة سكناهم والمشاكل الطبية الشخصية، فهم بحاجة أيضا لإرشاد فردي وخاص حول الموضوع.

5. المغازلة:

لم يعثر الكتّاب على أبحاث تتطرق لنماذج المغازلة أو تصرفات اجتماعية مشابهة لدى ذوي متلازمة داون. المغازلة هي جزء من عملية التطور الاجتماعي في سن الشباب، وبالإمكان تعليم المؤهلات الضرورية للمغازلة كجزء من منهاج تدريسي بمجال المؤهلات( غير واضحة) الاجتماعية. يوصى أن يُمنح هذا التجهيز قبيل اختبار المغازلة. يفضل أن يقرأ المتشككون بوجود المغازلة التي تجري بين ذوي متلازمة داون، الفصول التالية: "الفتيات والجنس" و "الزواج والأطفال" في كتاب "خذونا بالحسبان"، والذي كتبه شابان ذوي متلازمة داون (تُرجم الكتاب الى العبرية وبالإمكان شراؤه في مكتب المنظمة). هذه الفصول تُثبت أنه لأبناء الشبيبة والشباب ذوي متلازمة داون نفس القلق والتساؤلات كبقية أبناء جيلهم. وعلى سبيل المثال، وبالتالي اقتباس من الكتاب:

"أريد اختبارا اجتماعيا أكثر بخصوص البنات والمغازلة. فمقابلة الأولاد كأصدقاء أمر حسن، ولكن مع البنات والتعرف عليهن، فأنا أرغب بالقيام بذلك. أود أن أكتسب خبرة أكبر وأن أغازل وأخرج مع بنات. الآن، أنا أتخذ قرارات بخصوص فحص القيم التي أتبعها ومعرفة الأمور التي يتجوب أن أتحمل مسؤوليتها مستقبلا، عندما أتزوج مع تامي. لا يزال الوقت مبكرا، ولكن هل هذا صحيح؟ بعدها تصبح لديك الخبرة لاتخاذ القرار فيما اذا كنت ترغب بالزواج".

6. الزواج:

قليلة هي المقالات التي تتحدث عن زواج ذوي متلازمة داون. أظهرت أبحاث عن زواج ذوي التخلف العقلي، أن هؤلاء البشر كانوا ذوي إعاقة بسيطة فحسب. أكثر الزيجات تعقيدا عندما يكون الزوجان يعانون من تخلف ذهني. وتبين من بحث أجري بمشاركة 36 امرأة ورجلين ذوي متلازمة داون أن جميعهم تزوجوا مع أناس غير مصابين بمتلازمة داون. وقد حصل هؤلاء الأزواج على دعم وإرشاد متواصل ودائم من المُعالِجين في إطار السكن الذين قطنوا به، وفي أحيان كثيرة وقريبة أيضا من أقاربهم.

7. مسألة الخصوبة:

عموما، يستغل ذوي متلازمة داون جهاز الخدمات الصحية أقل. نساء ذوات ملازمة داون يستخدمن خدمات الطب النسائي أقل بكثير من مجمل النساء. ورغم التوصية بأن تمر النساء ذوات متلازمة داون فحوصات لأسفل الحوض وعنق الرحم بسن يراوح بين 17 و 20 عاما، الا أن الكثيرين يتجاهلونها. بالتالي فقد أقيمت في الولايات المتحدة عيادات خاصة للبالغين المصابين بمتلازمة داون لأجل التعامل مع هذه المشكلة. فعلى الرجال ذوي المتلازمة أن يتعلموا كيف يفحصون خصيتيهم بأنفسهم في حال كان مستواهم الذهني يسمح بذلك. بنفس المنوال، على النساء أن يتعلمن كيفية إجراء فحص ذاتي للثدي وأن يعين وجوب إجراء فحوصات دورية لدى طبيب نساء.

استخدام أدوات المنع هي مسألة مقلقة على وجه التحديد عند الكثير من الأهالي، فقد يشعر الأهالي بعدم ارتياح للتداول مع طبيب في مسائل تخص الجنسانية والتكاثر بشكل عام، وبما يتعلق بأولادهم بالتحديد بشكل خاص. يتوجب على مزوّدي الخدمات الطبية والمهنيين المبادرة لإجراء محادثات بنيوية، وعدم  الحكم على الشخص مسبقا في مسائل تتعلق بأدوات منع الحمل، وتوفير معلومات واضحة تلائم قدرات المُعالَج الذهنية. في اللائحة التالية تجدون أساليب مختلفة لأدوات منع الحمل:

 

الجنس

تصنيف الأدوات الوقائية

ملاحظات

الرجال

الواقي الذكري

الواقي الذكري ناجع فقط في حال كان المستخدم يعي كيفية استخدامه ووضعه مباشرة قبيل ممارسة الجنس.

استئصال الأسهر؟؟؟؟

 

الامتناع عن ممارسة الجنس

 

النساء

واقيات نسائية

هذه الأساليب تحجب أو تُبيد النطاف/ الحيوانات المنوية وتتطلب تطبيقها مباشرة قبيل ممارسة الجنس، وبالتالي قد تكون غير ناجعة بالنسبة لجزء كبير من النساء ذوات متلازمة داون واللواتي ستحتجن إرشادا وشرحا وصفيا لكيفية استخدامها خلال ممارسة الجنس.

جل أو مادة هلامية قاتلة للحيوانات المنوية/ النطاف

حجاب حاجز أو غشاء

قبعة لعنق الرحم

اسفنج مهبلي / اسفنج مُبيد للنطاف

جهاز داخل الرحم

جهاز في الرحم ناجع لعدة سنوات. بالإمكان إزالته في أي وقت. وقد يؤدي أحيانا الى نزيف.

زرع جهاز تحت الجلد- NORPLANT

هذه الأداة المزروعة في اليد ناجعة وفعالة لخمسة أعوام. بالإمكان إزالتها قبيل ذلك. تعقيدات كالنزيف المهبلي متقطع أدت الى تقليل استخدامه.

حقنة- I.M DEPROVRA

تُستخدم هذه الحُقن التي تُمنح أربع مرات سنويا في العديد من الأحيان، 50% لم تتلقين الحيض، أمر سهّل الحفاظ على الصحة النسائية.

تعقيم (ربط قنوات فالوب الرحمية أو إستئصال الرحم)

تتطلب هاتان العمليتان موافقة وتداخل المُعالَجة ووصيها الشرعيين على حد سواء.

الامتناع عن ممارسة الجنس

 

حبوب منع الحمل

 

 

مبدئيا، لا يترك اي نوع من أدوات منع الحمل المفصلة أعلاه عواقب خاصة على ذوي متلازمة داون، لمجرد أنهم مصابون بالمتلازمة. فمثل  باقي افراد المجتمع، لكل أداة أفضليات وسيئات طبية. بالنسبة لحبوب منع الحمل، تستخدمها العديد من النساء ذوات متلازمة داون، والمخاطر المرتبطة بذلك متشابهة مقارنة بكاقة المجتمع وهي: وجود أمراض وأخلال قلبية، أورام كبدية، سرطان الثدي، تلف في الكليتين، استخدام أدوية مضادة للتشنجات، استخدام ثابت بالمضادات الحيوية أوالمضادات الفطرية، وأداء تالف للغدة الدرقية. آفل القول، إنه قبيل استخدام أي أداة منع الحمل، لا بد من استشارة طبيب يعرف المُعالَج جيدا.

8. أمراض جنسية:

من المهم أن نذكر أن الواقي الذكري ليس أداة منع الحمل الوحيدة التي تساعد أيضا على منع نقل الأمراض التناسلية والجنسية. استخدام صحيح ودائم لأدوات منع الحمل "الحاجبة" مثل الواقي الذكري، قد تكون غير ناجعة لذوي متلازمة داون بسبب استخدام غير صحيح أو نسيان تطبيقها. ذوو متلازمة داون معرضون لدرجة خطورة أعلى للاصابة بأمراض جنسية مختلفة. أظهر بحث أن نسبة الخطورة تتراوح بين 50 و 90 بالمائة للإصابة بمرض السيلان (GONORRHEA) ، ورغم أنه لا توجد تقارير عن نسبة الإصابة بمرض الايدز (نقص المناعة المكتسب) لدى المصابين بمتلازمة داون، تم التبليغ عن حالات إصابة بالايدز لدى المصابين بتخلف ذهني. في أحد الأبحاث تم التبليغ عن 45 شخصا مصابين بتخلف ذهني أصيبوا بالايدز في 11 ولاية. المخاطر المرتبطة بالاصابة بهذا المرض لذوي متلازمة داون مشابهة لتلك الموجودة لدى المجتمع العام، وتشمل علاقات جنسية متباينة ومثلية، تعاطي المخدرات ونقل الدم الملوّث من شخص لآخر. اما بقية الأمراض  فهي تشكل أيضا خطرا لذوي الإعاقة الذهنية الناشطين جنسيا.

9. الحمل:

نسبة الخصوبة لدى الرجال والنساء المصابين بمتلازمة داون منخفضة جدا. ورغم أنه ولوقت طويل ساد الاعتقاد بأن الرجال ذوي متلازمة داون عاقرين، الا انه هناك أنباء عن حالة ولادة لطفل طبيعي من ناحية كروموزمية وُلد لأب مصاب بمتلازمة داون. نسبة خصوبة النساء ذوات متلازمة داون منخفضة ولكنها قائمة. هناك عدد من الأبحاث التي وثّقت حملا وولادة لدى ذوي متلازمة داون. الاحتمال لأن تلد هؤلاء النساء أطفالا خُدّجا أو أطفالا نحيفين هو مرتفع. المخاطر التي يتعرضن لها خلال الولادة، متعلقة بمستوى الوالدة الذهني وحالتها الصحية. بالطبع، فأن وجود أمراض قلب، كبد، والغدة الدرقية، إضافة الى اضطرابات تتمثل بالانكماشات قد تعقّد الحمل. بسبب نسبة أمراض القلب المولودة المرتفعة لدى المصابين بالمتلازمة، قد يؤدي حمل يحوي جنينا مصابا بالمتلازمة أيضا، الى وفاة الجنين في الرحم أو لولادة وليد ميّت. أطفال يولدون مع متلازمة داون يملكون احتمالا أعلى من العادة بأن يعانوا من خلل مولود. مجمل أعداد حالات الأطفال المولودين لأمهات ذوات متلازمة داون (الآباء غير مصابون بالمتلازمة) يعرض في اللائحة التالية:

اسم منفذ البحث

جنس الوالد

الأطفال

شيردان، 1989

رجل واحد مصاب بمتلازمة داون

طفل ذكر بحالة صحية كاملة

بوبيتشيلي، 1982

26 امرأة مصابة بمتلازمة داون، جزء منهن ولدن أكثر من مرة

10 أطفال طبيعيون

10 أطفال مصابون بمتلازمة داون

طفلين مع تخلف ذهني

توأم طبيعيان ولدا خدّج متوّفين

3 أطفال مع تشويه جسدي

1 طفل مصاب بصغر الرأس

1 وليد ميت

2إجهاضان، لم تُعرف حالة الجنين

راني، 1990

سيدة واحدة مصابة بمتلازمة داون

طفل بحالة صحية جيدة

بالمجمل 32 حمل    

 

 10. الأبوة:

توجد معلومات قليلة جدا عن قدرة الأبوة لدى المصابين بمتلازمة داون. إن مسألة أبوة المتخلفين ذهنيا بمجملها جدلية. هناك مهنيون يدعون أن أبناء المصابين بتخلف ذهني بسيط، ليسوا بحالة أسوأ بكثير من أبناء عائلات تعرّف كذات "عوائق إجتماعية". يعتقد آخرون أن آباء  ابناء ذوي تخلف ذهني قد يُهملون أبناءهم أكثر بعدم إعطائهم – أو عدم قدرتهم على إعطائهم – الأمور التي يحتاجها الأولاد. ورغم ذلك فههم يعتقدون أن الإهمال المقصود لن يحدث كثيرا، خصوصا اذا كان الوالد في إطار يحصل فيه على الدعم الاجتماعي والعائلي اللائق بشكل ثابت.

11. تلخيص:

الجنسانية هي جزء لا يتجزأ من تطوّر البشر. ذوو متلازمة داون بحاجة للتعليم والإرشاد الشخصي كي يطوّروا تصرفات اجتماعية جنسية لائقة. بينما يملك ذوي المتلازمة احتياجات طبية خاصة وأحيانا تكون معقدة. هم لا يزالون بحاجة لخدمات طبية نسائية اعتيادية للنساء وخدمات خاصة بالطب البولي للرجال، كالموصى بها لمجمل المجتمع، إضافة الى خدمات طبية مانعة. يجب أن يحصلوا على الإرشاد والاستشارة لمنع حمل غير مرغوب، الاستغلال الجنسي والأمراض الجنسية، وان يتم جزء من العلاج الطبي الاعتيادي ومن البرنامج التربوي لأشخاص ذوي متلازمة داون. كافة ذوي المتلازمة يملكون الحق بتطوير والتعبير عن الجنسانية بصورة ترضيهم شعوريا وتلائم بيئتهم الثقافية. مسؤولية مقدمي الخدمات والمُعالِجين، أن يشجعوا البحث وتطوير أجهزة دعم واتصال، لأجلالحصول على هذه الحقوق والأهداف.

ترجمة منتدى الجنسانية، بلطف عن  Down Syndrome: Health Issues

 

يحق لذوي متلازمة داون، مثل جميع البشر، التعبير الجنسي الكامل من الناحية الشعورية والذي يناسب بيئتهم الثقافية. كمُعالَجين، يحق لهم الحصول على علاج طبي اعتيادي بكل ما يخص جهاز التكاثر، كما يحق لكافة شرائح المجتمع. قد يتم سوء الفهم، لغة وتصرفا، لدى ذوي المتلازمة فيتعرضون لحمل غير مرغوب به، أمراض جنسية وحتى للاستغلال الجنسي. فالتربية الجنسانية اللائقة والمتناسبة وفقا لقدرات الفرد الذهنية وأسلوب تعليمه وطريقة حياته، هي أمر ضروري ضمن برنامج تربوي للأولاد واليافعين ذوي متلازمة داون.